Căutarea unui diagnostic, când societatea te consideră „leneș” sau „exemplu negativ”. Cum trăiesc cu ADHD adulții și copiii din România

PressOne face o incursiune în lumea celor afectați direct și indirect de ADHD.

Un copil cu ADHD, care nu este diagnosticat și nu primește tratament, va crește într-un adult care-și va spune că este „leneș, prost și neîndemânatic”. PressOne a vorbit cu o mamă de 39 de ani diagnosticată la maturitate, cu o mamă al cărei copil are ADHD și cu un psihiatru care explică de ce „fug” medicii de această tulburare. Stigmatizarea, lipsa profesioniștilor și costurile fac din ADHD un diagnostic încă marginalizat în societatea din România. 

• „Cel mai greu îmi este sa explic cuiva drag simptomele mele și să nu mă înțeleagă.” 
• „Ce activități faceți cu copiii cu ADHD care se plictisesc foarte repede, au intoleranță la frustrare și care se enervează foarte repede?”
• „Cum reușiți să țineți sub control impulsivitatea, mai ales în ce ține de finanțe?” 

Acestea sunt doar câteva întrebări din postările oamenilor de pe grupul de Facebook „About ADHD România” , care conține peste 3.500 de membri. O comunitate unde cei afectați direct sau indirect de tulburarea de deficit de atenție și hiperactivitate află informații despre tratament, diagnostic, sfaturi de suport sau actualizări științifice.  

ADHD este o tulburare de neurodezvoltare ce poate implica dificultăți în reglarea emoțiilor, în completarea sarcinilor, în menținerea atenției sau a relațiilor sociale. Oficial, peste 200.000 de copii sunt diagnosticați cu ADHD în România, dar numărul real nu este cunoscut. Cu atât mai mult când vine vorba de adulți. 

Cătălina D. are 39 de ani și a primit diagnosticul de ADHD abia anul trecut. Am vorbit cu ea, după ce a făcut o postare în grupul de Facebook. 

„Ne axăm pe copii, la adulți ne blocăm. De parcă copiii ăia nu cresc”

În urmă cu cinci ani, copilul Cătălinei a fost diagnosticat pe spectru autist, iar ea a pornit un proces de cunoaștere și întrebări despre propria persoană. „Atunci am intrat în lumea neurodivergenței și am început să învăț despre ea și despre mine.”

La 38 de ani, Cătălina a primit ea însăși un diagnostic: ADHD. În sfârșit un nume care să-i dea răspunsul la o întrebare pe care și-a pus-o constant de-a lungul vieții: „De ce sunt eu așa?”

Diagnosticarea unui adult cu ADHD poate fi mult mai dificilă. Atenția specialiștilor este concentrată mai degrabă asupra copiilor, observă Cătălina. Dar o arată și studiile de specialitate. „Nu este o boală a copilăriei. Pe măsură ce crești, înveți să te descurci cu ceea ce ai, să maschezi, să copiezi comportamentul celor din jur, însă pe mine asta mă epuizează foarte mult.”

Un raport din octombrie 2023 care sintetizează rezultatele a 57 de studii unice concluzionează că 3.1% dintre cei 21 de milioane de adulți implicați în cercetările respective trăiesc cu ADHD. Nu este o tulburare ce dispare cu vârsta. 

Procesul de diagnosticare este cu atât mai tumultos cu cât simptomele la adulți sunt mult mai dificil de observat, explică la PressOne Adrian Pătrățanu, psihiatru pentru adulți. Un copil are contact constant cu adulți care îl pot privi în elementul lui și observa simptomele. 

„Persoana adultă e posibil să resimtă aceste simptome în relaționare, dar fiind o problemă cronică, o să spună că sunt lucruri caracteristice lui: așa sunt eu, mai împrăștiat.”

De asemenea, la adulți, hiperactivitatea, care este unul dintre cele mai mari semne pentru ADHD, este estompată sau controlată. „O internalizează, devine o agitație internă pentru adaptarea la societate unde ai o anumită etichetă socială”, explică medicul. De exemplu nu te legeni sau nu vorbești peste alții. „Poți chiar să le înlocuiești cu altceva: faci mult sport, eviți situațiile în care ești așezat mult timp sau folosești substanțe care te liniștesc.”

Cum afectează ADHD-ul calitatea vieții

Pentru Cătălina ADHD-ul nu e hiperactivitate fizică, ci psihică. „Eu o descriu ca 500 de gânduri care gonesc simultan în mintea ta și nu reușești să te concentrezi pe ceva anume”. Exact ca un ecran de calculator cu multe tab-uri deschise simultan, descrie ea cum își vede mintea. 

Ești axat pe mai multe lucruri simultan, dar nu poți să faci niciunul din ele. Acolo intervine blocajul, aproape ca o înghețare. 

Dincolo de hiperactivitatea psihică pe care o descrie Cătălina, ADHD-ul a împins-o să-și dea banii pe lucruri de care nu avea nevoie. „Suntem impulsivi și căutăm dopamină. Mie îmi dă dopamină să cheltui iresponsabil.” 

Cum funcționează: dacă ai o sumă de bani creierul se setează imediat că trebuie să cumperi. Astăzi! Acum! Planurile de viitor și plasele de siguranță nu mai există. Gândul că poate o să ai nevoie în viitor de bani se șterge cu buretele. De ce? Impulsivitatea o face fericită, explică ea. 

„Simt o mare bucurie când cumpăr ceva. Nu mă pot opri. Mai ales când vine vorba să le cumpăr copiilor. Problema e că nu le trebuie neapărat lucrurile alea, e doar impulsivitate. Nu mă gândesc să am un plan de rezervă și recunosc că sunt iresponsabilă când vine vorba de finanțe.”

ADHD-ul o afectează și pe plan profesional, pentru că are nevoie de un mediu de lucru adaptat. „Pot să fac o sarcină perfect, dar dacă sunt într-o cameră unde este prea multă gălăgie sau prea multă lumină, mă vor distrage. Nu îmi mai îndeplinesc sarcina pentru că mă frustrează și simt nevoia disperată să ies de acolo cât mai repede, că altfel îmi explodează capul.”

Înainte și după diagnosticare 

Mult timp Cătălina s-a autostigmatizat. Se considera inferioară din cauza trăsăturilor specifice ADHD: dificultatea de concentrare și lipsa de motivație. „În loc să înțelegi că asta ține de creierul tău, că pierzi dopamina și ai nevoie de mai multe surse de stimulare, te privești pe tine ca fiind leneș, prost și neîndemânatic”. 

Odată ce a aflat sursa problemelor, „m-am înțeles pe mine”. „Sunt cum sunt din anumite motive și cu resursele potrivite pot să fac mai bine. Am nevoie de sprijin.”

Pentru Cătălina sprijin înseamnă medicația potrivită. În România sunt doar două medicamente: Concerta și atomoxetina. ADHD-ul este tratat de obicei cu terapie și medicamentație. Pastilele nu vindecă boala, însă ajută la un control mai bun al emoțiilor și o concentrare mai mare. „Noi avem nevoie de stimulare a sistemului nervos. Ne lipsește dopamina, nivelul scade și acolo intervine medicamentația”, înțelege acum Cătălina. 

Spune că tratamentul a ajutat-o să mai taie din zgomotul din mintea ei: 

„Înainte, aveam zile în care știam că trebuie să fac lucruri și îmi lipsea motivația. Efectiv nu poți. Stau într-un loc, intervine anxietatea că nu le fac, deși sunt urgențe, și nu mă mai pot mișca de acolo. Acum reușesc din multitudinea de proiecte și gânduri din cap să selectez, să le sortez și să le fac.”

Costurile unui tratament pentru ADHD la adulți și un protocol neclar   

„În România există o reticență în a prescrie medicamente din cauza încurcăturilor  birocratice legale și atunci atitudinea aleasă este nu mă bag”, spune pentru PressOne medicul psihiatru Adrian Pătrățanu. O altă problemă o reprezintă lipsa medicamentelor de pe piață. Nu de puține ori, medicul a fost obligat să găsească „soluții de avarie” pentru pacienții săi când Concerta nu se găsea în doza de 18 mg. 

Costurile sunt multe: consult la medicul psihiatru, consult la cardiologie înainte de medicamentație, medicamentația în sine, psihoterapia. 

„Medicația pentru copii este compensată. Dar este o idioțenie că nu se aplică și la adulți, vorbim despre aceeași condiție”, se revoltă Cătălina. 

„Legile nu sunt clare”, spune și medicul psihiatru. „Compensarea este neclară în regulament.” Majoritatea psihiatrilor nu îl prescriu gratuit la adult, însă sunt medici care au interpretat prin protocol că se poate prescrie. Riscurile sunt însă mari, explică medicul. 

În cazul în care Casa de asigurări sau Curtea de Conturi constată că un medic nu a respectat protocolul de prescriere, poate fi obligat, după un control al actelor administrative, să plătească pentru toate rețetele pe care le-a dat.  

„Un criteriu pentru decontarea medicamentelor adulților stipulat în protocol este să aibă un diagnostic din copilărie și o dovadă a persistenței beneficiilor terapeutice”, continuă medicul. 

„O chestie amuzantă din acel protocol este că scrie că nu este recomandată inițierea tratamentului cu metilfenidat (substanță activă din Concerta, n.red.) la adult, ceea ce este evident o aberație, dar există scris negru pe alb într-un protocol care este aprobat din Ministerul Sănătății”, adaugă dr. Adrian Pătrățanu.

„Sănătatea mintală, un lux în România”

Dincolo de medicamente, psihoterapia este crucială pentru un astfel diagnostic. Dar astăzi Cătălina nu-și permite ședințele de terapie.„Sănătatea mintală în România este un lux. Este tragic după părerea mea, pentru că de acolo începe totul. Degeaba ești sănătos fizic, dacă psihicul e căzut”, continuă ea.

În România, în baza asigurării de sănătate poți merge gratuit la psiholog, ședințele fiind decontate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Mai întâi trebuie să mergi la medicul de familie pentru a obține trimitere la un medic specialist pentru un consult.

În urma acestui consult, psihiatrul, de exemplu, care are contract cu CNAS, poate face o scrisoare medicală prin care să trimită pacientul la un psiholog. Un medic psihiatru poate trimite maximum 3 pacienți pe zi la astfel de ședințe, iar un psiholog poate deconta până la 7 ședințe pe zi. Doar unii psihologi s-au înscris în lista celor care oferă servicii decontate, iar locurile sunt deseori limitate.   

„Am fost ridiculizată și invalidată timp de o oră”

Experiențele cu specialiștii în domeniu au dezamăgit-o rând pe rând pe femeia de 39 de ani. „Am dat de psihiatri de la stat la fel de încuiați ca oamenii care nu au niciun fel de studiu. Este o tragedie”. 

O posibilă explicație pentru lipsa profesioniștilor specializați în ADHD vine chiar de la psihiatrul Adrian Pătrățanu: „Nu cred că era vreun psihiatru de adulți acum zece ani, să zicem, să ia în considerare această tulburare.”

„Nu de mult exista această opinie majoritară la psihiatri că nu există ADHD la adulți. Este o chestie pe care pacienții o aud încă foarte des la evaluare. Aceste explicații evident că nu satisfac pacientul și devine frustrat, mai ales dacă sunt niște dificultăți majore în viața lui.”

Și ședințele cu un psihoterapeut au făcut-o pe Cătălina să se îndoiască de calitatea profesioniștilor care ar trebuie să-i ajute pe cei cu ADHD. Spune că a fost ridiculizată timp de o oră: „Îi povesteam despre experiența mea și ea răspundea: «Așa și? Toată lumea are probleme. Ce să facem? Trecem peste»”. 

I-a explicat cât o doare felul în care copilul ei este discriminat la școală. I-a povestit momente traumatizante din viața ei. Nu a primit la schimb decât invalidare, povestește Cătălina.

„Nu numai că m-am simțit că problemele mele nu sunt reale, dar eu am devenit problema, că mă victimizez. Că îmi plâng de milă degeaba. M-am simțit oribil.”

A întâmpinat probleme și în terapia copilului, unde a auzit de multe ori că, dacă nu o să devină un copil „tipic”, o să fie destinat eșecului. „Gândirea asta cu stereotipuri la medici este foarte periculoasă. Îmi doresc ca statul să facă un control al psihiatrilor pediatrici. Să afle câți copii sunt înfundați de neuroleptice (medicamente cu efect sedativ asupra sistemului nervos, n.red.).”

Ce îți dorești de la oamenii din jur?, am întrebat-o pe Cătălina. „De la oamenii de lângă mine aș vrea să nu mă mai vadă defectă. Nu sunt defectă, sunt diferită. De-a lungul vieții m-am condamnat, nu am putut să îmi opresc creierul, să fie liniște în capul meu. Deci aș vrea foarte tare să schimb percepția lumii asupra ADHD-ului. Dacă suntem diferiți nu înseamnă că nu suntem buni”, răspunde ea. 

Caracteristicile unui copil cu ADHD 

Potrivit mai multor studii ADHD-ul se întâlnește într-un procent considerabil la persoane din spectrul autist. Ambele sunt tulburări de neurodezvoltare și vin la pachet cu multe elemente similare. Tot prin intermediul grupului de Facebook am cunoscut-o pe Maria, mama unui băiat diagnosticat cu ambele afecțiuni.  

David* are 9 ani și în urmă cu 4 ani a fost diagnosticat pe spectrul autist. Repeta ca un ecou cuvintele pe care le auzea în jurul său. Avea ecolalie, în limbajul specialiștilor. 

„A fost internat la Obregia, unde i s-au făcut o groază de teste și i s-au dat elemente din spectru autist și ADHD. Inițial, nici eu nu am știut cu ce se mănâncă ADHD-ul ăsta și eram îngrijorată mai mult despre aceste elemente de spectru autist. Am fost la foarte mulți specialiști: neuropsihiatru, psihiatru, psiholog, psihoterapeut. Am început și terapia”, explică Maria.

După multă terapie, David a depășit elementele de spectru autist, însă, „a început ADHD-ul să înflorească”, povestește mama lui. Chiar dacă este un copil cu o funcționalitate ridicată, ADHD-ul a făcut-o pe Maria să se îngrijoreze. Așa că au început un tratament medicamentos acum șase luni. 

„Copilul era violent. Cu ADHD-ul este oricum foarte greu să îți impui anumite reguli, însă el are rezistența foarte scăzută la frustrare. Îi lovea pe cei de lângă el când nu făceau cum spune el sau nu primea ce-și dorea”. 

Primul tratament cu Rispolept, un antipsihotic modern, nu și-a făcut efectul. Au urmat alte vizite la neuropsihiatri, psihologi și psihiatri. Acum David urmează un tratament cu Concerta. 

Dacă înainte David se certa, era irascibil, nu avea răbdare și vorbea peste toată lumea, acum este mai concentrat și poartă discuții mai atent. „Am vorbit cu învățătoarea și alte persoane din jurul lui și mi-au confirmat și ele că se văd anumite schimbări în bine”, spune Maria. 

Statul, diagnosticul și banii 

Maria i-a făcut lui David certificat de încadrare în grad de handicap, acolo unde îi este trecut și diagnosticul. Cu toate astea, spune că la fiecare vizită la un medic nou trebuie să treacă iar prin aceleași teste și să o ia de la zero, „doar ca să ajungem în același punct”. Un proces care o epuizează.  

Își amintește că luna trecută, după o vizită la medicul psihiatru al lui David, a plecat cu rețeta de Concerta la Farmacia Tei. A stat trei ore la coadă, „pentru că nu se găsește oriunde acest medicament”, doar ca să constate că rețeta era greșită. 

Acum o să meargă la un alt psihiatru. Asta înseamnă alte teste, alt psiholog, alte plăți. „Dacă are certificat de încadrare, unde se vede clar diagnosticul, de ce trebuie să le repet? Nu ai încredere în colegul tău? Ca să fac tot procesul asta mă costă 1.000 de lei”, explică mama lui David.  

Există o temere în a prescrie acest medicament, explică medicul Pătrățanu, deoarece se află pe tabelul substanțelor cu regim special. Presupune niște reguli speciale de prescriere, de deținere, inclusiv farmacia trebuie să îl aibă separat. „Toată lumea este mult mai prudentă.”

Lipsa profesioniștilor 

Ca și în cazul Cătălinei, lipsa unor specialiști în tratarea ADHD-ului reprezintă o problemă și pentru Maria.  „Pe noi, părinții cu copii ADHD, autism, terapiile ne omoară efectiv”, spune mama. Nu e vorba doar de costuri, ci și de găsirea unor terapeuți competenți, explică Maria. 

„Am întâlnit destui așa-ziși terapeuți care nu știu ce terapie fac. Sunt foarte mulți șarlatani care profită de disperarea părinților.”

În plus, spune ea, părinții au nevoie, la rândul lor, să fie învățați ce trebuie să facă acasă pentru a-și ajuta copiii. Terapia nu se termină după ce copilul iese din cabinet. 

Stigmatizarea în absența educației  

Chiar dacă Maria simțea că ceva nu e în regulă cu fiul ei, diagnosticul tot a reprezentat un șoc: „Îmi doream să nu fie adevărat, am fost într-o perioadă de negare. Am fost la pământ și am plâns. Am realizat că așa nu rezolv nimic, m-am scuturat și am început să caut terapeuți și să mergem la controale. Cu cât stăteam mai mult să plâng, cu atât copilul meu nu beneficia de ceea ce are nevoie. Îngreunam procesul de recuperare”.

Nu știa nimic despre ADHD sau autism, așa că a învățat totul de la zero. 

Inclusiv să se lupte, ca părinte, cu stereotipurile și marginalizarea fiului ei. „Profesorii nu sunt pregătiți din punct de vedere psihologic pentru un copil cu ADHD. Pentru că sunt agitați, neînțeleși, devin exemplul negativ, iar asta îi frustrează”, povestește Maria din experiențele pe care le-a trăit chiar David.  

Astfel de diagnostice stârnesc teamă în societatea noastră, crede ea. 

„Ei nu înțeleg că un copil se poate recupera doar prin incluziune. Tratându-l ca pe un om normal cu înțelegere, multă răbdare și dragoste.”