„Ce am fost și ce-am ajuns”: ziua care schimbă totul. Cum trăiești în România după un atac cerebral

PressOne lansează o serie de articole despre ce înseamnă cu adevărat să fii pacient cu AVC în România. Primul articol din serie se concentrează asupra persoanelor care au trecut printr-un accident vascular cerebral și au dorit să vorbească cu noi despre experiența lor, precum și aparținătorilor care au îngrijit pacienți cu AVC.

„Aveam niște dureri foarte puternice de cap, înțepături, simțeam că îmi explodează capul.” 

„Al doilea AVC a fost în timpul nopții. L-am făcut la unu și un sfert noaptea. Nu-mi simțeam brațele.”

„M-am pus în genunchi în fața lui și mi-am dat seama că este complet înțepenit.”

„Avea gura strâmbă și mi-am dat seama că a mai făcut un AVC.”

„Mama mea a făcut un al treilea AVC. Și cam asta a fost.”

Cuvintele de mai sus aparțin unor persoane diferite, dar au la bază o cauză comună: accidentul vascular cerebral (AVC). Fiecare mărturie reprezintă o piesă de puzzle necesară pentru înțelegerea fenomenului la nivel național. De la lipsa măsurilor de prevenție, a informațiilor privind traseul medical și până la recuperarea făcută pe bani proprii, dizabilitate sau chiar moarte, persoanele cu care PressOne a vorbit pentru realizarea acestui articol arată ce înseamnă să fii pacient cu AVC în România. 

• În România, accidentul vascular cerebral reprezintă a doua cauză de mortalitate, după bolile cardiovasculare, și principala cauză de dizabilitate, potrivit specialiștilor din cadrul Societății de Neuroradiologie și Radiologie Intervențională din România. 

• Un studiu publicat în ianuarie 2023 în European Stroke Journal arată cum România are una dintre cele mai ridicate incidențe de AVC din Europa de Est. 

• Același studiu relevă și că România are și cea mai mare rată a mortalității din regiune, 15,74% pentru perioada 2017-2022 analizată de studiu. 

• Cei care supraviețuiesc AVC-ului pot rămâne cu sechele neurologice (dificultăți de vorbire, tulburări de memorie, tulburări locomotorii sau paralizia membrelor) care necesită recuperare încă din spital, pentru a preveni permanentizarea lor. 

Potrivit estimărilor ministerului Sănătății, peste 68.000 de persoane suferă anual un AVC. Asta înseamnă mai bine de 186 de cazuri pe zi.

Primul AVC la 35 de ani

Ioana avea doar 35 de ani când a făcut primul AVC. Locuia cu familia în Jijila, o comună din Tulcea. Soțul ei și-a dat seama că ceva se întâmplă cu ea și a sunat la salvare. A ajuns la spitalul din Măcin, un oraș mai mare din Tulcea. Era 2015, și cu toate că spitalul avea computer tomograf, când a ajuns Ioana la spital nu era nimeni acolo care să poată folosi aparatul. Așa că a fost trimisă la Galați, la 40 de km distanță. Făcuse un accident vascular ischemic, pentru care a trebuit să stea în spital 10 zile. 

Accidentele vasculare cerebrale se împart în mai multe categorii: 

• AVC ischemic – când o arteră care alimentează creierul este înfundată cu un cheag de sânge;

• AVC hemoragic – când un vas de sânge din creier se sparge, cauzând acumularea sângelui în interiorul sau la suprafața creierului; 

• Atac ischemic tranzitor – întreruperea alimentării creierului cu sânge cauzată de un cheag de sânge este temporară, de obicei de ordinul minutelor; poate fi semnalul pentru un AVC ischemic grav. 

Sursa: Asociația pentru lupta împotriva accidentului vascular cerebral 

A plecat acasă cu un tratament de urmat și fără sechele. Așa că s-a întors la muncă, pentru a-și putea acoperi costul tratamentului. 

„Lucrând într-o croitorie nu prea ai timp. Pleci dimineața, la prânz dacă ai jumătate de oră pauză, iar seara vii acasă și te iei cu lucrurile din gospodărie. Iar neglijarea tratamentului a dus la al doilea accident vascular”, relatează Ioana. 

În 2021, femeia a făcut al doilea AVC, unul mult mai grav, hemoragic.  

„A fost în timpul nopții. L-am făcut la unu și un sfert noaptea. Nu-mi simțeam brațele. Nu puteam să pronunț corect nimic din ce voiam”, își amintește ea. 

De data asta a ajutat-o fiica ei de 17 ani, care după primul AVC s-a documentat de pe internet ce ar trebui să facă dacă situația se repetă. 

„A simțit ea că mi-era rău. Noi aveam în casă un aparat de diabet cu care îmi luam glicemia și ea, de frică, m-a înțepat la toate degetele de la mâini și mi-a dat drumul la sânge, ce știa și ea după internet”, adaugă femeia. 

„În fiecare noapte, când mă culc, mă gândesc la asta”

A stat iar internată în Galați și în Măcin și a ieșit din spital cu probleme de vorbire și o „moleșeală” pe partea dreapta, din cauza căreia mai tot scapă lucruri din mână. Nu mai lucrează și merge la control din trei în trei luni, dar niciun medic nu a îndemnat-o să aplice pentru încadrarea în grad de dizabilitate. Așa că-n fiecare lună așteaptă salariul soțului pentru a-și putea acoperi tratamentul, care ajunge la 600 de lei și nu este pe deplin decontat de asigurarea de sănătate. 

După al doilea AVC a luat o perioadă un anxiolitic, pentru stările de anxietate cu care se confrunta. Ar fi vrut să meargă la terapie, mai ales că medicii din spital i-au recomandat asta, dar situația financiară nu-i permite. 

„Mi-au zis să merg la un neuropsihiatru, dar contra cost. Neproducând eu ca persoană, nu vreau să iau din banii familiei pentru mine. Atâta timp cât eu nu produc nici măcar tratamentul, nu mai fac și alte cheltuieli pe lângă”, explică Ioana. 

Chiar dacă au trecut trei ani de la ultimul accident vascular cerebral, teama unuia nou nu a părăsit-o: „În fiecare noapte, când mă culc, mă gândesc la asta. Să nu mi se întâmple cum mi s-a intamplat a doua oară, noaptea.”

Potrivit legii privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, pacienții care rămân cu sechele în urma unui AVC pot beneficia, în funcție de gravitatea lor, de certificat de încadrare în grad de dizabilitate. Printre beneficiile certificatului se numără și o indemnizație, diferită pentru fiecare grad, care ar avea drept scop „asigurarea unei vieți autonome și favorizarea incluziunii sociale.” Pentru persoanele cu încadrare în gradul grav, cel mai înalt, indemnizația lunară înseamnă 529 de lei pe lună, potrivit datelor furnizate PressOne de către Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități. La indemnizația pentru gradul grav se adaugă și un buget complementar de 199 de lei pe lună, arată același răspuns oferit PressOne, care ar trebui să acopere costurile facturilor lunare. Un calcul simplu arată că Ioana abia dacă ar putea să-și plătească tratamentul din acești bani. De terapie nici nu se mai pune problema. 

„A durat ceva până când nu m-am mai mușcat de limbă”

În 2007, lui Laurențiu, 42 de ani, i-au amorțit mâna și piciorul drept. A sperat că își vor reveni peste noapte, așa că s-a culcat fără să meargă la medic. A doua zi a plecat la muncă cu mașina. Nu a stat, pentru că gura deja începuse să i se strâmbe și vorbea cu dificultate, așa că s-a dus la medicul de familie. De-acolo a ajuns direct la spital, în Constanța, cu tensiunea 18. La scurt timp a primit diagnosticul de AVC ischemic. 

Când timp a stat internat în spital, din cauza faptului că se deplasa cu dificultate cu piciorul drept, iar mâna dreaptă nu putea să o folosească aproape deloc, a plătit pe cineva să vină să-i facă masaj. Își amintește că la externare, când încă nu se putea deplasa cum trebuie, nu i-a explicat nimeni cum ar urma să arate viața lui de-atunci încolo. 

„Să stea cineva de vorbă cu mine și să-mi explice mai în detaliu ce înseamnă AVC-ul ăsta pentru mine în viitor, nu s-a întâmplat”, spune Laurențiu. 

Au urmat două perioade de recuperare, la care a avut acces în baza biletului de trimitere de la medicul de familie. În paralel, continua să facă acasă ședințe de masaj, pe care le plătea din buzunarul propriu, și care l-au ajutat să-și recapete mișcările degetelor de la mâna dreaptă.  

Post AVC, Laurențiu a rămas și cu o problemă de vorbire, de care cu greu a scăpat: „Cu vorbitul, a durat ceva vreme până când nu m-am mai mușcat de limbă”, își amintește Laurențiu. 

A reușit, însă, să revină la job, iar acum este pensionar și s-a retras undeva la țară. 

Într-un interviu pentru PressOne, medicul neurochirurg Dan Șuiaga spune că una dintre probleme o reprezintă și lipsa conștientizării a ce înseamnă AVC: „Sunt multe persoane care nu sună la salvare. Adică au un AVC care inițial vine tranzitoriu, cu o pareză pe o mână. Oamenii se panichează și speră să le treacă. Când văd că nu le trece după o oră, două-trei, se duc pe jos la spital și deja au depășit intervalul optim.”  În cazul unui AVC, timpul este vital. Intervalul optim se referă la perioada de timp care se scurge de la apariția primele simptome de accident vascular cerebral și momentul în care intervin medicii. Pentru AVC-ul ischemic, există două modalități de intervenție, în funcție de intervalul de timp în care pacientul ajunge la spital și de particularitățile fiecărui caz. Dacă persoana ajunge într-un interval de 4,5 ore de la apariția primelor simptome la spital se poate recomanda tromboliza intravenoasă, care presupune injectarea unui medicament care ar trebui să dizolve cheagul de sânge. Cu o fereastră terapeutică extinsă la șase ore, persoanele cu AVC ischemic de arteră mare pot beneficia de trombectomie mecanică, care presupune scoaterea cheagului cu ajutorul unui dispozitiv introdus pe artera înfundată. 

În România, la nivelul anului 2021, potrivit unui studiu publicat în European Stroke Journal, doar pentru 0,5% din accidentele vasculare ischemice au fost efectuate trombectomii.

Trei AVC-uri în trei ani 

În 2017, Cristina lucra deja de multă vreme în București. Venise din Hunedoara, unde-i rămăsese mama, care locuia singură. Supraviețuitoare de cancer, femeia avea o vecină care trecea constant în vizită. Ea a sunat la 112 când mama Cristinei, 62 de ani, a făcut primul AVC hemoragic. 

Atunci a fost internată la spitalul din Hunedoara, unde a primit tratamentul necesar post AVC.

„Era recuperată medical, adică din perspectiva AVC-ului nu se mai putea face nimic în spital, dar trebuia recuperare neuromotorie, pentru că dacă nu începi recuperarea imediat, rămâi cu sechele permanente”, își amintește Cristina. 

Ca urmare a AVC-ului, femeia rămăsese cu o pareză pe partea stângă, așa că la nici două săptămâni de la ieșirea din spital, Cristina a adus-o la București, la un centru de recuperare, unde făcea zilnic ședințe de kinetoterapie și masaj: „nu era mobilă când a ajuns și a plecat pe picioarele ei”, adaugă Cristina. 

Femeia s-a întors în Hunedoara, iar ca să se asigure că are cele mai mari șanse la refacere post accident, Cristina plătea din buzunarul propriu și o asistentă care să vină să-i facă injecții cu un medicament pentru refacerea scoarței cerebrale. 

Din cauza problemelor la piciorul stâng, însă, mama Cristinei a căzut și și-a rupt un șold, astfel că a trebuit să se deplaseze cu cadru. În contextul acesta fragil, femeia a mai făcut un AVC în 2019. 

„De-atunci a început coșmarul, pentru că experiența din spital n-a mai fost la fel de bună ca prima dată”, își amintește Cristina. 

Rămasă imobilizată la pat din cauza celui de-al doilea AVC, femeia a început să dezvolte escare. Care nu i-ar fi fost tratate în spitalul din Hunedoara, afirmă Cristina. În plus, a rămas și cu afazie post AVC. 

„Eu nu știam ce înseamnă, nu mi-a zis nimeni că mama are afazie, că așa se cheamă când nu mai poate articula cuvintele. Lovindu-mă de fiecare problemă am învățat ce presupune problema respectivă”, susține Cristina. 

„Am transformat casa într-un spital, pe banii mei”  

Așa că a început să facă și mai des naveta București – Hunedoara, dar pentru că nu putea fi constat acolo, a angajat o persoană care să aibă grijă de mama ei, pe care a plătit-o cu 1.200 de lei pe lună. Pentru a-i oferi cele mai bune condițiii, Cristina a cumpărat și un pat cu telecomandă, ca mama ei să poată ajunge la mâncare. 

„În jurul acestor chestiuni s-a dezvoltat o piață neagră, pentru că sunt atât de mulți oameni care au nevoie. Patul l-am luat la mâna a doua și a fost undeva la 600 de lei la momentul respectiv. Nimeni nu vorbește despre asta și fiecare se descurcă cum poate ca să facă rost de ce are nevoie pentru a îngriji pacienții acasă”, susține Cristina. 

De la o singură persoană care să aibă grijă de mama ei, a trecut rapid la două. Însă cum starea femeii doar se înrăutățea și ajunsese să aibă nevoie de o asistentă medicală care să o îngrijească tot timpul, Cristina a decis să o mute în București, într-un centru privat de îngrijiri. 

„Pe mine mă costa 3.400 de lei pe lună, în condițiile în care eu plăteam și consumabilele, adică scutece și medicamentele care nu erau decontate. Ei asigurau cazarea, masa și îngrijirea. Deci se mai adăugau, pe lună, cam încă 500 de lei”, își amintește femeia. 

Atunci a aplicat și pentru încadrarea mamei sale în grad de dizabilitate. Cum mama ei încă apărea în acte în Hunedoara, iar de certificatul de handicap se ocupă DGASPC-urile din subordinea fiecărui consiliu local, Cristina i-a schimbat adresa din buletin în București. Asta după multe încercări ratate la Poliție, unde agenții nu voiau să vină în centrul unde era internată mama ei, să-i facă poza de buletin, din moment ce femeia nu se putea deplasa. 

În 2020 Cristina alerga după acte de la o instituție la alta, iar mama ei a făcut un al treilea AVC. De data asta fatal. 

„Și cam asta a fost. Adică n-am mai apucat să obțin niciun fel de ajutor pentru ea”, afirmă Cristina. 

„Dintr-o dată te transformi într-un aparținător”

Cel mai dificil moment din toată perioada în care a avut grijă de mama ei? 

„Să vezi că persoana respectivă nu mai e cine a fost și s-ar putea să nu mai fie niciodată. E ca și când ai avea un copil, doar că la un copil știi că va crește. E greu acum, că ești mamă singură, dar el va ajunge autonom. Aici este fix invers, știi că e greu acum și, din păcate, va fi doar din ce în ce mai greu”, e de părere femeia. 

De curând Cristina a terminat un curs de comunicare medicală și are și un podcast în care vorbește despre experiența prin care a trecut. 

„Imaginează-ți că viața ta e așa: îți vezi de treabă și dintr-o dată te transformi într-un aparținător și trebuie să ai grijă de o persoană cu AVC (…) Asta se întâmplă cu toți aparținătorii, sunt scoși din economie, din viața lor, și devin cineva care doar îngrijesc o persoană bolnavă. Eu aveam 30 de ani atunci”, își amintește Cristina. 

17 AVC-uri tranzitorii la 42 de ani

Aparținătoare este și Maria Otilia. În noiembrie 2020, soțul ei în vârstă de 42 de ani se simțea rău și avea dureri mari de cap. 

„A zis că se culcă puțin și am zis să mă pun și eu în pat. La scurt timp după l-am întrebat de ce a stins televizorul. Când am văzut că nu răspunde, m-am pus în genunchi în fața lui și mi-am dat seama că este complet înțepenit. În momentul ăla am sunat imediat la 112”, își amintește Maria.  

Până a ajuns ea la spitalul din Suceava, soțul ei era deja în șezut și își revenise. La spital, în urma controalelor imagistice, medicii au descoperit că bărbatul mai avusese cel puțin 17 AVC-uri tranzitorii și i-au recomandat un tratament de urmat, precum și schimbarea stilului de viață, adică renunțarea la fumat. 

În ianuarie 2021, bărbatul a făcut un nou AVC mai puternic și a ajuns iar la spital. Ca urmare a celui de-al doilea accident vascular cerebral, soțul Mariei a rămas și cu o serie de sechele. 

„Are mersul ataxic (nr. mers instabil), amețește, are stări de nervi, se aprinde de zici că ai aruncat un chibrit în motorină și are pierderi de memorie”, relatează femeia. 

200 de lei pentru 60 de lei indemnizație de dizabilitate 

În primul an post AVC, bărbatul a fost încadrat în gradul mediu de dizabilitate. 

„Lua undeva la 60 de lei indemnizație de handicap. Era o bătaie de joc. Pentru asta trebuia anchetă socială la primărie, referate medicale pe care le-am plătit, pentru că în ambulator niciodată nu găsești loc în timpul în care să te încadrezi cu trimiterea de la medicul de familie”, explică Maria. 

Doar pe referatul medical, susține femeia, a plătit în jur de 200 de lei. Soțul ei a primit, în schimb, o indemnizație de 60 de lei, din care ar fi trebuit să-și acopere măcar ședințele de fizioterapie pe care le făcea acasă. 

Acum este încadrat în gradul accentuat de dizabilitate, pentru care primește o indemnizație de 495 de lei pe lună. La asta se adaugă și pensia de invaliditate de 1.281 de lei lunar. 

„Mai plătim în jur de 10% la medicamente, pentru că nu sunt toate decontate 100%. În primul an, am plătit și efectuarea injectiilor, pentru că medicul de familie nu era niciodată la program când aveam nevoie. Deci plăteam și injecțiile undeva în jur de 20 sau 25 de lei. Iar pentru recuperarea cred că am plătit în jur de 3-4 mii de lei pe an”, își amintește femeia.

Lucrător în construcții și foarte activ, bărbatul a intrat în depresie post AVC, când a văzut că nu mai poate face lucrurile așa cum obișnuia: „în primele luni privea în gol sper tavan și dacă îl întrebai ceva îți răspundea: «Ce-am fost și ce-am ajuns.»”

Boala bărbatului a afectat întreaga familie, susține Maria, dar mai ales pe fiul ei. Dacă înainte obișnuia să facă sport și să-i placă școala, lucrurile n-au mai stat la fel după îmbolnăvirea tatălui său. 

„Era un puști de 12 ani care nu înțelegea de ce tatăl lui este luat din casă pe o prelată. Nu e ușor să-l vezi pe taică-tu că mănâncă și îl bușește râsul de la nimic, pentru că avea momente din astea ciudate. Sau că în secunda doi în care se ridică de la masă pică.”

Cel mai greu moment pentru Maria? 

„Ziua în care medicul neurolog ne-a spus că, dacă vrem, ne dă actele pentru pensionare. Adică ne-a trântit în față că de-acum soțul meu e doar o persoană cu handicap”, își amintește femeia. 

În tot timpul care a urmat perioadei de îngrijire post AVC, Maria Otilia a citit despre ce înseamnă accidentul vascular cerebral. Atât de mult a aprofundat subiectul, că s-a și înscris și a terminat o facultate de asistent medical generalist, iar tema lucrării de licență a fost AVC-ul. 

„Cumva tot răul ăsta a dus și un mic bine, în ideea în care soțul meu trebuia să fac injecții la fiecare trei luni și i-am zis că i le fac eu. Nu m-a lăsat, că n-aveam școală. Și am făcut școală”, spune Maria Otilia.

___

În următoarele articole dedicate subiectului vom arată care sunt cauzele punctuale pentru care România înregistrează cea mai mare rată de mortalitate a pacienților cu AVC din Europa de Est, precum și cum arată protecția socială oferită de către stat persoanelor care rămân cu sechele grave post AVC. 

Recunoașterea imediată a unui accident vascular cerebral poate face diferența între moarte și supraviețuire. O modalitate bună de a recunoaște un AVC este testul FAST. 

F  (face – față): Persoana are fața asimetrică și colțul gurii este căzut într-o parte? 

A (arms- mâini): Când persoana ridică ambele mâini, unul dintre brațe rămâne mai jos decât celălalt sau nu poate fi ridicat deloc?

S (speech – vorbire): Persoana vorbește ciudat și nu înțelegi nimic din ce zice? 

T (time – timp): Sună rapid la 112! 

Oricare dintre simptomele de mai sus pot fi semnele unui AVC, de aceea nu trebuie să așteptați să se întâmple toate în același timp. Este foarte important ca pacientul să ajungă la spital în cel mai scurt timp, iar pentru a scurta intervalul de timp, în momentul în care sunați la 112 puteți spune chiar că suspectați pe persoana are un AVC.