„Dacă a trecut un an și nu ți-ai revenit, nu mai e recuperare, e supraviețuire”. Prea puține centre și prea puțini bani pentru recuperarea pacienților cu AVC din România

„Când a văzut la bicicletă că folosește sub 1% din piciorul pe care a făcut accidentul vascular și nu putea deloc să pedaleze a început să plângă”, povestește S., al cărei soț a făcut un AVC hemoragic în 2016, în urma căruia a rămas cu o hemipareză pe partea dreaptă. O slăbiciune musculară din cauza căreia acum se deplasează cu baston și are nevoie să fie cineva cu el, mai ales când iese din casă. Soțul lui S. este, însă, un caz fericit, pentru că a putut să beneficieze de recuperare. 

• România are, potrivit unui studiu din 2022 din European Stroke Journal, cea mai ridicată rată de mortalitate la atacul cerebral din Europa, în timp ce o bună parte dintre cei care supraviețuiesc rămân cu sechele care pot duce la dizabilitate.

• În acest context, specialiștii din cadrul Societății de Neuroradiologie și Radiologie Intervențională atrag atenția că AVC-ul reprezintă principala cauză de dizabilitate în România. 

• Pentru a preveni permanentizarea sechelelor, pacienții ar trebui, susțin experții, să înceapă un proces de recuperare încă din timpul internării în spital.

• Același studiu din 2022 arată însă că, pentru România, rata pacienților cu AVC care ajung să aibă parte de un proces de reabilitare oscilează în jurul a 5-9%. 

• În funcție de sechelele cu care rămân, pacienții cu AVC pot fi încadrați în grad de dizabilitate. Potrivit unui răspuns oferit PressOne de către Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități, pacienții cu cel mai grav grad de dizabilitate beneficiază lunar de puțin peste 700 de lei, bani meniți să „faciliteze egalizarea de șanse și favorizarea incluziunii sociale”. 

Ultima parte a seriei PressOne despre ce înseamnă cu adevărat să fii pacient cu AVC în România se concentrează pe accesul la recuperare a celor care au trecut printr-un accident vascular cerebral și pe nivelul prestațiilor sociale oferite de statul român celor care au rămas cu o dizabilitate.  

Prima parte a avut în centrul atenției poveștile persoanelor care au suferit un atac cerebral și ale celor care i-au îngrijit, iar partea a doua s-a concentrat pe tratamentul medical de urgență la care au acces pacienții români cu AVC.

Primul an post AVC, vital pentru recuperare 

În 2016, soțul lui S., în vârstă de 66 de ani, a făcut un accident vascular cerebral hemoragic. A fost dus de urgență la spitalul din Piatra Neamț, de unde a fost transferat la Iași și unde a stat internat trei săptămâni. 

Acasă a ajuns pe targă, pentru că nu putea deplasa din cauza sechelelor post AVC. 

Orice zonă din creier afectată de un accident vascular cerebral, fie el ischemic sau hemoragic, rămâne fără funcția ei, explică neurochirurgul Dan Șuiaga. Prin urmare, este nevoie de recuperare imediată pentru a redobândi cât mai mult din funcția pierdută și a îmbunătății calitatea vieții post AVC a pacientului.  

„Potențialul de recuperare după orice disfuncție neurologică se consideră un an, maximum doi. Un an de zile în care creierul e capabil să recupereze ceva, după care nu mai recuperează nimic. Dacă a trecut un an de zile și nu ți-ai revenit, nu mai e recuperare, e supraviețuire”, susține neurochirurgul Șuiaga. 

Pentru soțul lui S, una dintre primele lupte duse, odată reîntors acasă, a fost să-și recapete controlul sfincterelor, „ca să nu rămână dependent de scutec”, își amintește soția. 

La scurt timp după, S. și-a dus soțul la o clinică privată de recuperare din Târgu-Mureș. Au plătit atunci 2.100 de lei, cu toate că aveau bilet de trimitere de la medicul de familie, pentru două săptămâni de recuperare și s-a internat și familia cu el, pentru că bărbatul nu putea comunica cu cei din jur.  

„După prima ședință de recuperare de două săptămâni nu a fost un progres foarte mare. Când a văzut la bicicletă că folosește sub 1% din piciorul pe care a făcut accidentul vascular și nu putea deloc să pedaleze a început să plângă”, povestește S. 

În primii doi ani care au urmat accidentului vascular cerebral, familia nu a acceptat ideea unui certificat de încadrare în grad de dizabilitate, dar când cheltuielile cu recuperarea au devenit prea mari, au făcut și asta. Inițial, bărbatul a fost încadrat în grad mediu și a primit o indemnizație de 60 de lei pe lună. Asta cu toate că, afirmă soția, bărbatul ar fi avut nevoie de însoțitor. 

„Avea nevoie de un însoțitor în orice moment al zilei, iar când eu lucram venea mama mea și stătea cu el, să nu fie singur. Când mânca trebuia să fim atenți la alimente, să nu fie firimituri de pâine cu care să se înece”, explică S. 

Abia ulterior i-a fost schimbată încadrarea în grad și indemnizația i-a crescut la 300 de lei. 

8 ani de recuperări și zeci de mii de euro 

Încă din primul an după AVC bărbatul a mers de câte două ori pe an la clinica privată de recuperare din Târgu-Mureș, iar acasă a lucrat direct cu alți specialiști. 

„Acasă venea un logoped o dată sau de două ori pe săptămână, avea maseur, ședințe de acupunctură. A mers și la un spital de recuperare cardiovasculară din Covasna de 5-6 ori până acum. Dar noi suntem un caz fericit, pentru că am avut resurse financiare pe care să le redirecționăm către recuperarea lui. Zeci de mii de euro, fără să exagerez”, susține femeia. 

Rezultatul? La opt ani de la AVC-ul hemoragic și cu programe intensive de recuperare și menținere, soțul lui S. vorbește din nou și își poate folosi mai bine piciorul drept, deplasându-se în baston. Mâna dreaptă, însă, nu o folosește deloc. 

„În opt ani de zile nu a dus niciodată gunoiul, nu a cumpărat niciodată pâine. Era odată cu mâna dreaptă înspre calorifer și pentru că n-a simțit căldura caloriferului, a stat acolo până s-a ars. Altădată și-a prins mâna în portieră. A băgat mâna dreaptă între portieră și scaun și-a tras cu stânga”, povestește S. 

Interiorul casei a fost și el adaptat condiției bărbatului, cu zone de sprijin care să-i permită deplasarea în siguranță.  

„Am înălțat patul, ca atunci când se ridică să nu mai forțeze mâna. Având o singură mână bună, el avea tendința, pentru că nu-l ajută picioarele și nici echilibrul corpului, să se împingă în mâna stângă să se ridice,” adaugă S. 

Soțul lui S. merge și în prezent la clinica din Târgu-Mureș de două ori pe an. Acum ajunge să plătească peste 6.700 de lei pentru două săptămâni, în condițiile în care o parte din costuri sunt decontate de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. În caz contrar, costurile s-ar ridica la mai bine de 10.000 de lei, susține S., la care se adaugă deplasarea dus-întors de la Piatra-Neamț la Târgu-Mureș.

Câtă recuperare și ce servicii decontează statul român 

O problemă foarte mare în procesul de recuperare o reprezintă numărul mic de centre care pot asigura toate nevoile pacienților, precum și disponibilitatea acestora de a primi persoane cu sechele din cele mai diferite, susține neurochirurgul Dan Șuiaga. 

„Dacă are traheostomie, chestia prin care respiră, niciun centru nu-l primește. Dacă are o problemă de înghițit, se îneacă cu propria salivă și mai are nevoie de câteva luni până își revine, niciun centru nu-l primește cu traheostomie. Și îi țin într-o secție de ORL sau neurochirurgie, unde nu poate face recuperare cum trebuie, iar timpul trece și pacientul nu apucă să-și revină”, susține medicul. 

Mai mult, sunt foarte puține spitalele unde recuperarea post AVC începe încă din timpul internării, așa cum este recomandat pentru pacienții eligibili. 

„Există și centre sau spitale de urgență universitare în care există această variantă, însă numărul de centre de recuperare la nivel național este redus, la fel și numărul de paturi”, explică medicul radiolog intervenționist Răzvan Stănciulescu. 

Așa că multor pacienți le rămâne să facă recuperare doar după ce sunt externați din spital și dacă prind loc la unul dintre centrele care lucrează cu casă de sănătate. 

Pe acest fundal, ministerul Sănătății a lansat, în octombrie 2023, un nou Program de Acțiuni Prioritare prin intermediul căruia vor fi alocate finanțări directe către spitale pentru „neuroreabilitarea timpurie a pacienților cu accidente vasculare cerebrale acute în secțiile de neurologie (AP-AVC-REAB).”

Potrivit unui răspuns oferit PressOne de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate, „perioada pentru care se decontează procedurile specifice de medicină fizică și de reabilitare este de maximum 21 de zile/an/asigurat”. Orice depășește cele 21 de zile ajunge să fie plătit din buzunarul pacientului sau al familiei. 

Persoanele adulte care au suferit un atac cerebral și nu mai pot singure să desfășoare activități casnice de zi cu zi sau sunt complet imobilizate la pat, dependente total de altă persoană, pot beneficia de servicii de îngrijire medicale la domiciliu, se arată în același răspuns oferit de CNAS PressOne. Cei aflați în această situație pot primi maximum 90 de zile de îngrijiri medicale la domiciliu în ultimele 11 luni, adică maximum trei luni din aproape un an. 

De aceleași maximum 90 de zile beneficiază și pacienții care au trecut printr-un AVC și au nevoie de îngrijiri paliative la domiciliu. 

Studiul din 2022 din European Stroke Journal arată că doar în jur de 5 până la 9% din persoanele care trec printr-un atac cerebral urmează și un proces de reabilitare. 

Procentul redus este dat de numărul insuficient de centre de recuperare și absența celor de îngrijire paliativă, astfel încât se ajunge la „o proporție crescută de dizabilitate în rândul supraviețuitorilor de AVC, la o mortalitate ridicată în spital și la o lipsă cronică de paturi pentru urgențe, deoarece pacienții inconștienți și imobilizați la pat rămân în secțiile de neurologie săptămâni sau chiar luni întregi.”

Spital acasă, pe bani proprii

Statul român, prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate, ar trebui să deconteze și dispozitive medicale pentru pacienții care, de exemplu, au rămas cu sechele motorii și au nevoie de cadru de mers, cârje sau bastoane.   

Sunt însă și pacienți care după un accident vascular rămân imobilizați la pat și nu se mai pot deplasa nici ajutați de un dispozitiv medical. Așa a fost și cazul mamei Cristinei care, după al doilea AVC ischemic suferit, a rămas imobilizată și a avut nevoie de îngrijire permanentă. 

Cum mama ei se afla în Hunedoara și Cristina în București, femeia a reușit să angajeze pe cineva local care să se ocupe de mama ei. Plătea 1.200 de lei pe lună, dar persoana respectivă nu rămânea peste noapte, așa cum ar fi avut nevoie mama Cristinei. 

Pentru a-i oferi cele mai bune condiții, Cristina a mai cumpărat, tot din bani proprii, un pat de spital cu telecomandă, pentru ca mama ei să poată ajunge la mâncare. 

Piața neagră a nevoilor 

„În jurul acestor chestiuni s-a dezvoltat o piață neagră, pentru că sunt atât de mulți oameni care au nevoie. Patul l-am luat la mâna a doua și a fost undeva la 600 de lei la momentul respectiv. Fiecare se descurcă cum poate ca să facă rost de ce are nevoie pentru a îngriji pacienții acasă. Am transformat casa într-un spital, pe banii mei”, susține Cristina. 

Potrivit unui răspuns oferit PressOne de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate, paturile electrice nu fac parte din categoria dispozitivelor medicale și, prin urmare, nu pot fi decontate. 

În scurt timp Cristina și-a dat seama că e nevoie de cel puțin două persoane pentru îngrijirea mamei ei, mai ales că escarele apărute ca urmare a imobilizării la pat se agravau și femeia avea nevoie de asistentă medicală.

„Escarele respective nu se vindecau, în ciuda tuturor eforturilor și a medicamentelor și a tot ce am cumpărat. Noi nu știam să tratăm, că nu eram de specialitate”, își amintește Cristina. 

Așa că și-a adus mama la București, într-un centru privat de îngrijiri, și a început procesul birocratic de încadrare într-un grad de dizabilitate, care ar fi venit la pachet și cu o oarecare indemnizație.  

„Pe mine mă costa centrul 3.400 de lei pe lună, în condițiile în care eu plăteam și consumabilele, adică scutece și medicamentele care nu erau decontate. Ei asigurau cazarea, masa și îngrijirea. Deci se mai adăugau, pe lună, cam încă 500 de lei”, își amintește Cristina. 

În 2020, pe când Cristina alerga după acte, mama ei a făcut un al treilea AVC. De data asta fatal: „cam asta a fost, adică n-am mai apucat să obțin niciun fel de ajutor pentru ea”, afirmă Cristina. 

Numărul de pacienți rămași cu dizabilitate ca urmare directă a AVC-ului, neștiut de statul român 

Potrivit experților, AVC-ul este principala cauză de dizabilitate pe termen lung la adulții din România, aspect ce reiese și din Planul de Acțiune pentru Accidentul Vascular Cerebral în Europa 2018 – 2030 semnat de către ministerul Sănătății. 

În acest context, PressOne a cerut date de la toate DGASPC-urile din țară pentru a vedea, pentru perioada 2018-2024, câte persoane care au suferit un atac cerebral au ajuns să fie încadrate în grad de dizabilitate. De asemenea, PressOne a întrebat și Agenția Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități (ANPDPD) care sunt beneficiile care decurg din fiecare grad de dizabilitate în parte. 

Potrivit răspunsului oferit de ANPDPD, pentru persoanele care au suferit un atac cerebral, încadrarea în grad de dizabilitate se face doar în baza sechelelor/disfuncționalităților cu care au rămas. De exemplu, dacă o persoană care a suferit un accident vascular cerebral a rămas cu pareză, certificatul de dizabilitate va fi oferit pentru afecțiunea care generează dizabilitatea, în cazul de față pareza, și nu pentru AVC. 

Răspunsurile primite de PressOne de la DGASPC-urile din țară, instituțiile din subordinea Consiliilor Locale însărcinate cu încadrarea în grad și tip de dizabilitate, prezintă o realitate viciată a persoanelor care au suferit un accident vascular cerebral soldat cu dizabilitate. 

Asta pentru că unele sechele cu care pot rămâne pacienții cu AVC pot ține și de alte afecțiuni, aspect de care nu se ține cont la centralizarea finală. De exemplu, hemiplegia, paralizia unei părți a corpului, poate apărea ca urmare a unui accident vascular cerebral, însă poate apărea și ca urmare a unei tumori cerebrale, traumatism sau malformație.

În ciuda acestui viciu de raportare, toate DGASPC-urile din țară care au răspuns solicitării PressOne au reclamat un trend ascendent de încadrare în grad de dizabilitate a persoanelor care suferă de afecțiuni cauzate de urmările AVC-ului.

80 de lei pe lună 

Radu Tutu-Mitache este președintele fundației Enable România și susține că din punctul de vedere al încadrării în grad de dizabilitate contează mai puțin cauza și mai mult efectul. 

„Cauza poate conta cel mult pentru un sistem de prevenire a îmbolnăvirilor. Mai ales că încadrarea este opțională. Adică eu pot să am orice dizabilitatea și dacă nu cer să fiu încadrat, nu mă încadrează nimeni forțat”, explică acesta. 

Efectele intră sub umbrela legii privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități. Astfel, cei care ajung să fie încadrați într-un grad sau altul de dizabilitate beneficiază de o serie de drepturi și obligații menite să contribuie la „integrare și incluziune socială”. 

Potrivit răspunsului Agenției Naționale pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități, în funcție de gravitatea afecțiunii cu care au rămas, persoanele care au trecut printr-un accident vascular cerebral pot fi încadrate în trei grade de dizabilitate: mediu, accentuat și grav, pentru ultimul fiind posibil și un însoțitor. 

Pentru fiecare grad în parte, statul oferă o sumă de bani lunară. Astfel, persoanele adulte încadrate în grad mediu beneficiază de un buget complementar lunar, indiferent de venituri, de 80 de lei. 

Conform legislației, bugetul complementar ar trebui să acopere cheltuielile personale lunare, precum facturile de telefonie sau curent. 

„Bugetul complementar a fost gândit după Revoluție, pentru ca statul să nu mai achite facturile persoanelor cu dizabilități. Acum imaginați-vă cum facturi la telefonie, TV și curent pot fi plătite cu sub 100 de lei. Li s-a luat un drept, acela de a li se plăti cheltuielile acestea, și le s-a dat un buget complementar care, nefiind indexat la timp, a ajuns o chestie despre care nu știm la ce folosește”, susține președintele fundației Enable România, ONG care lucrează cu persoanele cu dizabilități. 

Persoanele adulte încadrate în grad de dizabilitate accentuat beneficiază, începând cu 1 martie 2024, de o indemnizație lunară, indiferent de veniturile realizate, în valoare de 350 de lei și un buget complementar de 146 de lei. În total 496 de lei. 

Conform legislației, spre deosebire de bugetul complementar, indemnizația lunară este menită „să faciliteze egalizarea de șanse, asigurarea unei vieți autonome și favorizarea incluziunii sociale”.

Persoanele care nu pot merge normal nici măcar pe distanțe scurte și au nevoie să se sprijine într-un baston pot fi încadrate în grad accentuat de dizabilitate. 

Cel mai grav grad = puțin peste 700 de lei pe lună 

Atunci când, de exemplu, persoana care a suferit un atac cerebral nu se mai poate deplasa nici măcar cu sprijin, este dependentă de un fotoliu rulant sau chiar imobilizată la pat, încadrarea va fi în grad de dizabilitate grav. Indemnizația lunară pentru gradul grav este, începând cu luna iunie 2024, în valoare de 529 de lei, la care se adaugă un buget complementar de 199 de lei. În total, 728 de lei lunar pentru asigurarea unui vieți autonome unei persoane care, din cauza AVC-ului, nu se mai poate deplasa singură și are nevoie constantă de ajutor. 

„Nu este nici pe departe o sumă suficientă de bani. Și mai este și foarte rău indexată. Până acum câțiva ani nu a fost indexată deloc, dar la un moment dat au început să o mai indexeze puțin”, explică Radu Tutu-Mitache, președintele unui ONG care lucrează cu persoanele cu dizabilități. 

La gradul grav, în funcție de nevoile specifice, persoanele pot beneficia și de asistent personal. Potrivit legislației, aceștia pot opta fie pentru angajarea unui asistent personal care este plătit de stat, fie pentru primirea unei indemnizații de însoțitor în valoare de 2.363 de lei. 

„Gradul grav are și un buget pentru asistentul însoțitor, însă marea majoritate a persoanelor nu au cu adevărat un însoțitor. De ce? Pentru că nu ar putea să supraviețuiască fără banii respectivi. Nu își pot permite cu adevărat să aibă asistent și atunci se lipsesc de serviciile lui”, susține expertul. 

Astfel, persoanele cu grad grav de dizabilitate ajung, în cele din urmă, să fie îngrijite tot de membri de familie. 

Recuperarea și condusul 

Așa cum a fost și cazul Mihaelei, al cărei soț a făcut un accident vascular cerebral ischemic în 2020. Dacă la ieșirea din spital bărbatul nu se putea ridica din pat, după doar o lună de recuperară plătită din buget propriu reușea să-și ia singur mâncarea din frigider. 

Familia plătea între 300 și 500 de lei pe săptămână pentru ședințe de kinetoterapie, la care se adaugă tratamentul care nu intrat în grila de medicamente decontate în baza calității de asigurat, își amintește Mihaela. 

„N-a ieșit din casă vreo 3-4 luni. Nu era vorba de rușine față de vecinii din bloc, doar că-i era un pic teamă. A fost greu și cu a-i schimba încălțările. Pentru că în primă fază nu-i puteam băga piciorul în niciun fel de încălțăminte, că i se tot strâmba”, povestește femeia. 

Patru ani mai târziu, bărbatul a revenit la jobul pe care l-a pus pe pauză când a suferit AVC-ul, conduce o mașină automată și o ajută pe Mihaela cu treburile din acasă.

„Bagă rufele la spălat și le scoate pe sârmă. Nu poate să facă mâncare, că nu mai poate să taie. Noi înainte aveam tabieturile noastre, îmi făcea cafeaua de dimineață și două-trei luni nu mi-a făcut cafeaua. Acum o face iar”, adaugă Mihaela. 

Recunoașterea imediată a unui accident vascular cerebral poate face diferența între moarte și supraviețuire. O modalitate bună de a recunoaște un AVC este testul FAST. 

F  (face – față): Persoana are fața asimetrică și colțul gurii este căzut într-o parte? 

A (arms- mâini): Când persoana ridică ambele mâini, unul dintre brațe rămâne mai jos decât celălalt sau nu poate fi ridicat deloc?

S (speech – vorbire): Persoana vorbește ciudat și nu înțelegi nimic din ce zice? 

T (time – timp): Sună rapid la 112! 

Oricare dintre simptomele de mai sus pot fi semnele unui AVC, de aceea nu trebuie să așteptați să se întâmple toate în același timp. Este foarte important ca pacientul să ajungă la spital în cel mai scurt timp, iar pentru a scurta intervalul de timp, în momentul în care sunați la 112 puteți spune chiar că suspectați pe persoana are un AVC.