„Doare atât de mult încât plâng în timp ce vomit.” Endometrioza, afecțiunea despre care România nu vrea să audă

O boală la fel de întâlnită ca diabetul afectează viața a sute de mii de femei din România, mai ales că diagnosticarea ei este încă o necunoscută pentru mulți medici. PressOne a discutat cu tinere și femei care suferă de endometrioză. Le-am întrebat cum ar descrie altora durerile pe care le simt și ce obstacole le pune sistemul de sănătate în cale, atunci când caută un diagnostic. 

Vrem să putem relata în profunzime despre viața de zi cu zi a românilor, așa cum e ea. Dacă e important și pentru tine, ajută-ne să o ducem la capăt! Orice sumă contează.

Martie e luna endometriozei, o afecțiune despre care nu doar că nu se vorbește prea mult, dar nici nu se cunosc suficiente lucruri. Afectează femeile și fetele aflate la vârstă reproductivă și e principala cauză de infertilitate. Multe dintre ele se confruntă cu o serie de simptome grave, printre care: dureri debilitante în timpul ciclului menstrual, dar și în timpul actului sexual, balonare, oboseală sau leșin.

„Ce e asta endometrioză, ceva boală cu transmitere sexuală? Când le-am spus profesorilor m-au întrebat dacă e ceva gen sifilis”. Amira are 17 ani și e elevă în clasa a unsprezecea. În 2025 ar trebui să dea examenul de Bacalaureat, dar îi e frică să nu piardă anul cu totul, din cauza absențelor. 

Are dureri atât de mari, încât nu poate merge la școală. Când e în perioada menstruației nu se poate da jos din pat. Susține că profesorii n-o cred când îi e rău, chiar dacă le duce scutiri medicale și alte foi primite de la doctori. „Nu-i interesează, că am deja prea multe absențe și-mi pun direct notă mică, chiar dacă eu știu și am învățat și am venit pregătită.”

A aflat că ar putea avea endometrioză în octombrie 2023, după ani de dureri și probleme care, în aparență, erau gastrice. După două luni de investigații și vizite la cabinetele medicilor gastroenterologi, a descoperit că nu avea nicio problemă la stomac. I s-a recomandat un RMN cu protocol de endometrioză, iar în ianuarie 2024 a primit diagnosticul și i s-a spus că are nevoie urgentă de operație.

Primul marș pentru endometrioză din România

Potrivit statisticilor, 1 din 10 femei din întreaga lume suferă de endometrioză. Dar cifrele nu reflectă întotdeauna realitatea, pentru că un astfel de diagnostic se obține greu, după ani de zile sau, uneori, niciodată.

Una din zece femei așteaptă între 7 și 10 ani să obțină un diagnostic corect.

Pe 16 martie 2024 a avut loc la București primul marș pentru endometrioză din România. S-au strâns zeci de femei care se confruntă cu afecțiunea, dar și cu stigmatizarea din partea medicilor și a societății.

Evenimentul a început la Piața Victoriei. S-au adunat în jur de 80 de oameni îmbrăcați în galben, cu baloane și pancarte. Au participat atât paciente de endometrioză, cât și susținători, prieteni sau parteneri. 

Scopul marșului a fost de a îndepărta stigmatele. Dar a fost și „o ocazie de a face vizibilă suferința multor femei și de a sparge barierele care împiedică deschiderea dialogului despre această problemă de sănătate.”

Marșul a ținut două ore, timp în care s-a mers pe jos de la Piața Victoriei până la Piața Unirii. Deși nu s-a scandat nimic, tricourile galbene, pancartele și pliantele împărțite trecătorilor au fost suficiente cât să-i determine pe câțiva să se oprească și să întrebe ce se întâmplă, ce e endometrioza și de ce ar trebui să le pese. 

Există informații limitate despre această afecțiune și chiar mai puține discursuri publice care să abordeze această problemă. În România, endometrioza nu a fost încă recunoscută ca boală cronică. Elvira Brătilă, doctor și membru fondator al Societății Est-Europene de Endometrioză și Infertilitate, a comparat la o conferință afecțiunea cu cancerul.

„Cele două boli seamănă foarte mult prin prisma recidivei și pentru că sunt boli cronice”, a subliniat ea. „Ba mai mult, pacientele cu endometrioza suferă mult mai multe intervenții chirurgicale decât un pacient cu cancer.”

Totodată, endometrioza e și cauza principală de infertilitate în rândul femeilor. Un alt medic de la conferință, Ioana Iordache, a subliniat că incidența acestei afecțiuni a crescut atât de mult, încât jumătate din pacientele care vin la control pentru infertilitate au endometrioză.

„Toți cei care ne ocupăm de infertilitate trebuie să ne specializăm în endometrioză.”

„Nu poți să reușești dacă nu înțelegi patogenia acestei boli. Doar așa vei ști cum să o abordezi”, a atras atenția medicul Ioana Iordache.

„Închipuie-ți cum e să trăiești zilnic cu dureri”

„O viață de dureri: dureri la menstruație, dureri pelvine fără legătură cu menstruația, probleme digestive mari, zeci de medici consultați, plimbări de la o specialitate la alta, șase operații”, își descrie Raluca, 38 de ani, viața ei ca pacientă de endometrioză.

Ea a fost unul dintre cazurile care a primit un diagnostic mai rapid. Dar nu i-a folosit. „Am dat doar de chirurgi care nu au știu să opereze boala”, relatează pentru PressOne „Trei chirurgi diferiți m-au operat și mi-au spus de fiecare dată că endometrioza recidivează, orice ar fi.” 

Timp de zece ani, durerile au revenit de fiecare dată, după fiecare operație. La toate astea se mai adaugă și costurile pe care Raluca le-a avut de plătit.

Întâi, cele financiare: de la spitale private, investigații, controale, analize și examene, până la operații. Raluca încă plătește un credit pe care l-a luat cu patru ani în urmă: „Dar aș plăti bucuroasă toată viața pentru că merită. Dacă nu aș fi făcut acest pas, nu știu cum aș fi fost azi.”

Apoi, costurile emoționale și psihice pe care le impune o astfel de afecțiune. „Închipuie-ți cum e să trăiești zilnic cu dureri. Să nu poți avea viață socială. Să nu poți participa la evenimente sociale cu familia, cu prietenii. Să nu poți face sex. Să nu poți avea o familie”, spune Raluca.

La toate astea se adaugă și „atitudinea pe care o au oamenii cu privire la această afecțiune, inclusiv unii medici.”

„Nu mai poți funcționa ca un om normal”

Conștientizarea e, poate, unul dintre cele mai importante lucruri pe care le poate face societatea pentru pacientele de endometrioză. Simptomele lor pot fi – și sunt adesea – asociate cu simptomele pe care le au femeile, de obicei, la menstruție. Așa că se lovesc constant de replici precum „Sigur nu te doare atât de tare” sau „Exagerezi” ori „E normal”.

„E greu să convingi lumea că e ceva cu tine în lipsa unui diagnostic”, îmi spune Iulia, 39 de ani.

Ea a fost diagnosticată cu endometrioză după aproape 25 de ani de când a devenit activă hormonal și au început durerile. S-a confruntat toată viața cu dureri insuportabile, flux menstrual abundent și episoade de leșin. Dar nu i-a zis nimeni vreodată că ar putea suferi de endometrioză sau, măcar, că ar trebui să investigheze mai profund cauza durerilor.

„Îmi recomandau control ginecologic normal. Acolo îmi spuneau că totul e bine.”

A început să se documenteze singură și a aflat că nu e deloc normal ce simte și ce i se întâmplă. „Am aflat de pe internet și, din proprie inițiativă, am făcut un RMN cu protocol de endometrioză”, povestește Iulia. „Asta mi-a confirmat suspiciunile pe care le-am avut dintotdeauna: că e, totuși, ceva.”

A simțit un oarecare confort când a aflat că durerea prin care trecea avea o cauză. „Am avut de-a face cu depresia cam aproape toată viața mea de adult. Infertilitate. Dureri peste medie. Flux foarte abundent. Te afectează social, sexual, profesional.”

„Toate astea te scot din circuit. Nu mai poți funcționa ca un om normal. Nu ai o motivație constantă. Principala ta grijă e să te protejezi, să faci management al durerii, să explici cunoscuților că ai niște dificultăți, deși nu ai un diagnostic.”

Lungul drum spre un diagnostic

Ștefana a început să bănuiască că ar putea avea endometrioză în același fel ca Iulia: de pe internet. La cei 32 de ani ai săi, are dureri de mai bine de jumătate de viață. „Durerile, în cazul meu, sunt de multe ori sfâșietoare. Nu pot să mă ridic de pe jos, de pe podea”, explică Ștefana.

„Doare atât de mult încât plâng în timp ce vomit, în timp ce plâng, în timp ce înjur, în timp ce strâng din pumni.”

„Nu pot să descriu cuiva care nu a trecut niciodată prin treaba asta.”

Spune că a început să caute informații despre endometrioză după ce a primit un comentariu pe YouTube la unul dintre vlogurile ei, în care povestea cum se simțea. Cineva i-a spus că a trecut printr-o situație similară și a primit diagnostic de endometrioză.

Atunci a început să caute. Simțea cum bifa fiecare simptom, stare și lucruri pe care nu și le putea explica până atunci și nu le asocia cu menstruația, ca balonarea și oboseala excesive sau mental fog. „Deodată, totul avea sens și se lega.”

Ștefana e acum în procesul de a primi un diagnostic. A făcut investigațiile care i s-au recomandat și, momentan, e suspectă de endometrioză. I s-a spus că ar avea nevoie de un RMN sau de o operație ca să fie diagnosticată. Alte femei nu ajung să li se recomande măcar un astfel de demers.

„Iarăși, uite, este o situație foarte dificilă. Că eu știu că este nevoie de un RMN sau de o operație ca să aflu concret dacă e ceva, dar nu mă pot duce la medic să-i cer eu asta dacă el nu recomandă”, reclamă Ștefana. „Practic, ești prins în această vâltoare de a căuta medici care să te înțeleagă, care să-ți ofere niște soluții, care să te asculte.”

„România trebuie să învețe despre această boală”

În Franța, statul face deja demersuri ca să impulsioneze cercetarea medicală și să vină cu răspunsuri pentru pacientele de endometrioză. În martie 2021, a fost anunțată o misiune strategică internă.

În ianuarie 2022 exista deja un document cu principalele măsuri de control împotriva bolii: investiția în cercetare medicală, îmbunătățirea tratamentului pacienților și creșterea gradului de conștientizare, atât a societății, cât și a profesioniștilor din domeniul sanitar cu privire la endometrioză.

„Începem să aflăm tot mai multe despre această boală, încetul cu încetul, în special datorită specialiștilor francezi”, a spus președintele francez Emmanuel Macron atunci. Tot atunci a anunțat și inițiativa unui „reflex de endometrioză”, prin care Franța își propune ca informațiile despre endometrioză să ajungă la un număr cât mai mare de oameni: la școală, la universitate, acasă, la birou și chiar și în cercurile medicale.

În România, multe femei se lovesc însă de ignoranță în cabinetele medicilor. Ea însăși fostă pacientă și acum îndrumătoare pentru pacientele de endometrioză, Raluca povestește că multe din experiențele femeilor au însemnat de fapt nepăsare și replici barbare.

 „Dar când ți-o tragi nu te mai doare?”. Ea pune toate astea pe seama lipsei de cunoștințe sau de preocupare din partea medicilor din România. „Pare că ei nu vor să afle nimic în plus despre endometrioză. Preferă să trateze pacientele cu superficialitate și, mai ales, cu ostilitate.”

Raluca le sfătuiește pe femeile care nu sunt crezute la medic să ceară și alte opinii . „Nu trebuie să convingi medicul să te creadă. Un specialist o va face.” 

Își dorește să existe mai multă conștientizarea în rândul societății, ca România să învețe despre această boală. „Și aici nu mă refer doar la medici. Chiar și familiile femeilor sunt sceptice și nu le cred”, crede Raluca. „Și ei trebuie să înțeleagă că boala asta, deși nu se vede, este extrem, extrem de grea și periculoasă.”

Ștefana are propria ei concluzie. „Nu trebuie să ne înțelegeți. Trebuie doar să ne ascultați și să nu mai negați ce simțim.”