Prin ce trec bolnavii de Alzheimer și îngrijitorii din România, țara unde te bazezi pe sfaturi de la cunoștințe

Pentru pacienții diagnosticați cu Alzheimer, rudele și îngrijitorii lor, România este un calvar. 

E al 28-lea „nu știu” din ultimele două ore. Nu știu care e frigiderul. Nu știu cu ce să mă îmbrac. Nu știu unde e baia. Nu știu ce mă doare exact. Uneori nu știu ce nu știu. Găsirea hainelor, alesul ținutei, conversația despre cum vara nu se poartă helancă, deschisul geamului ca să verific că e într-adevăr cald afară și nu e decembrie, îmbrăcatul, fiecare durează vreo 5 minute. Apoi nu mai vreau să ies afară.

• Conform celor mai recente estimări ale Alzheimer Europe, în 2018, 1,43% din populația României (peste 279 de mii de persoane) suferea de Alzheimer, iar evaluările arată că numărul bolnavilor s-ar putea dubla, în preajma anului 2050. 
• În 2021, conform Societății Române de Alzheimer, numărul global de ore de îngrijire informală oferită pacienților care locuiesc acasă a fost echivalent cu munca a peste 67 de milioane de lucrători cu normă întreagă.
• 70% dintre îngrijitori sunt femei. 

România nu reușește să implementeze o strategie coerentă în domeniu 

B. a călcat rufele copiilor ei și după ce aceștia s-au căsătorit și s-au mutat la casa lor, ca să îi ajute. Familia s-a adaptat în diverse feluri la provocările care continuă să apară: pe pereți sunt post-it-uri cu numerele lor de telefon; pe masă este o cutie colorată cu medicamente săptămânale, puțin ascunsă ca să nu cumva să uite și să le ia din căsuța greșită; în bucătărie sunt două pâini deschise, ca să nu se panicheze că a rămas fără și să nu le găsească; pe fiecare masă e câte o pereche de ochelari; în vitrina cu bibelouri sunt ascunse două telecomenzi de rezervă; la ușă e instalat un senzor care declanșează o alarmă de fiecare dată când se deschide; în geanta ei este un tracker GPS în caz ca pleacă singură de acasă. 

OMS a lansat un plan global de acțiune pentru 2017-2025, care recomandă statelor să dezvolte strategii naționale coordonate pentru abordarea problemei și sisteme de susținere pentru persoanele care se ocupă de asta: programe  de instruire, resurse accesibile, prevenirea burnout-ului, crearea unor grupuri care să îi ajute și cu care să se consulte și integrarea pacienților în comunitate pentru a-i menține activi.

Andreea Stamate, doctor în psihologie experimentală și neuroștiințe, explică la PressOne că „cele mai bune rezultate au fost obținute în țările care au integrat în strategiile lor naționale privind demența o varietate de politici și inițiative, cum ar fi: implementarea programelor de sănătate publică pentru reducerea riscurilor, prevenție, detectare și diagnostic precoce, susținerea cercetării și crearea unui sistem pentru screening regulat și timpuriu al sănătății creierului. Deși diagnosticarea timpurie este esențială pentru un management eficient, este important să subliniem că prevenția rămâne cea mai eficientă strategie.”

Sunt anumite lucruri cu care aparținătorii nu se obișnuiesc niciodată: frustrarea din zilele rele, când e greu să comunici sau să empatizezi cu ceva ce nu înțelegi, schimbarea personalității și pierderea anumitor caracteristici definitorii ale persoanei pe care o iubești. Pentru aparținători e greu să nu ia personal simptomele bolii atunci când se răsfrâng și asupra lor, mai ales când cei dragi nu-și mai amintesc cine le sunt copiii sau nepoții. 

Medicația corectă împotriva fixațiilor, maniilor sau a ideilor fixe variază în funcție de persoană și trebuie echilibrată corespunzător: prea puține calmante lasă pacientul agitat în timpul nopții și prost dispus ziua, prea multe îi diminuează capacitatea de interacțiune și nu îi permit să își exerseze memoria sau rutina zilnică. 

În ciuda directivelor OMS, România încă nu are o strategie națională specifică de prevenție implementată corespunzător. 

„Am noroc că am vecini buni”

Lui B. i-au plăcut toată viața copiii. Până și acum, când iese în parc, se oprește să vorbească cu ei și e unul din puținele momente când zâmbește. În zilele rele, familia îi arată videoclipuri pe YouTube cu bebeluși care râd, pentru că o binedispune. Acum câteva zile a fost prima oară cand a refuzat vehement să se uite, iar aparținătorii ei nu știu încă de ce. 

Aparținătorii cu care am vorbit ne-au spus că îngrijirea este făcută ori de cineva din familie care stă acasă zi de zi, ori de cineva angajat la negru.

„Există niște prețuri exorbitante la niște firme de ingrijire, dar în orașele mari. În orașele mici, nici măcar atât nu există. Și atunci, majoritatea găsesc persoane la negru. Nu contează modalitatea de plată, cât contează faptul că acele persoane nu sunt verificate. Chiar dacă pui camere video, există unghiuri pe care nu le vezi și nu știi ce se întâmplă cu bolnavul. Am auzit de cazuri în care îngrijitorii le dau medicamente în așa fel încât să stea potoliți.” 

Și pentru un aparținător există o perioadă de adaptare și înțelegere a situației, mai ales atunci când nu are o pregătire în prealabil. O idee fixă foarte comună în rândul bolnavilor de Alzheimer este aceea că cineva le fură pensia, iar pentru aparținători asta nu poate crea decât frustrare. 

Abordarea contraintuitivă, dar recomandată terapeutic, este să redirecționezi discuția către altceva, să îi arăți locul unde își ține banii ca să vadă că sunt în siguranța, să îl întrebi pentru ce plănuiește să îi folosească și, în situații limită, să te duci în altă cameră ca să îl lași să se calmeze și să uite, relatează aparținătorii care știu ce au de făcut. 

Nici refuzul de a face baie nu poate fi rezolvat prin argumente raționale, ci prin a ajuta persoana de care ai grijă să identifice cauza reticenței, pe care adesea trebuie să i-o poți sugera: cele mai comune motive sunt frica de apă, disconfortul termic și confuzia legată de ce trebuie să facă odată ce intră în cadă. 

„La început, cel puțin pentru persoanele care se degradează așa rapid, șocul în familie este unul extrem. Pentru că treci de la a vorbi normal cu mama ta, la o avea lângă tine și la o vedea cum vorbește cu niște persoane care nu există în cameră.”

Lipsa de pregătire și șocurile emoționale îngreunează și mai mult viața aparținătorilor, care sunt mult mai predispuși la depresie, anxietate și burnout (conform Societății Române de Alzheimer, peste 50% la nivel global au declarat că situația le-a afectat sănătatea). 

„Există persoane care sunt capabile să îngrijească și persoane care nu sunt capabile. Nu înseamnă că ești un om rău sau că faci ceva în neregulă. Problema este să identifici pot sau nu pot ?”

Aparținătorii care au preluat rolul de îngrijitor spun la PressOne că ar fi simțit nevoia unui ghid scris atât pentru ei, cât și pentru pacient, care să detalieze etapele bolii înainte să ajungă la ele, cum trebuie să se adapteze  la fiecare stadiu, cum să răspundă comportamentelor specifice și ce urmează să se întâmple pe termen mediu și lung. Majoritatea se simt complet singuri. „Am noroc că am vecini buni.”

„E bătrână. Normal că mai uită.”  

-Când e născut Rareș? 

-Nu știu.

-Hai să o luăm invers. Câți ani are? 

– Nu știu.

– În ce anotimp?

-Primăvara?

-Da! Ce lună ar putea să fie?

-Februarie?

-Februarie e în iarnă.

-Martie?

-Da. Crezi că în prima, sau a doua jumătate a lunii?

-Prima jumătate. 19? 20?

– Câte zile are luna?

– Nu știu.

În absența unor direcții oficiale, aparținătorii au apelat la grupuri de pe rețelele sociale, mai ales că, spun ei, „niciun aparținător nu a știut ce să facă la început.” Pe grupurile de Facebook oamenii caută răspunsuri, unii mai obosiți ca alții. 

„Urările de Doamne Ajută pe mine mă scot din sărite. Trebuie să mă ajut eu, să ne ajutăm noi între noi, ce să-mi facă Dumnezeu?”

„E important să vezi că trec și alții prin ceea ce treci tu și cumva să îți dai seama că e un fel de normal. Adică, atât cât se poate în situația respectivă. Un fel de normal.”

În 2022, au fost raportate 7.920 de cazuri noi de Alzheimer în România. Procesul de diagnosticare poate dura până la trei ani și include mai multe etape, printre care teste psihologice care să evalueze gravitatea afecțiunii (MMSE, MoCA, CAMCOG), neuroimagistică (CT-uri sau RM-uri), electroencefalogramă și testarea genetică.

Estimările arată că numai „în jur de 20-50% din cazuri” ajung să fie diagnosticate, iar procentul e și mai mic în țările în curs de dezvoltare.  Statistic, una din patru persoane crede că nu se poate face nimic pentru a preveni demența, ceea ce încurajează o pasivitate generală și un sentiment de neputință.

O parte din aparținătorii cu care a vorbit PressOne sunt nemulțumiți că rezultatele testelor psihologice nu reflectă gradul real de degradare al pacientului, scorul primit fiind mult prea bun pentru situația de zi de zi (în special în cazuri de gravitate medie). Testele se pot reface la 6 luni. 

Andreea Stamate, doctor în psihologie experimentală și neuroștiințe, explică la PressOne că testele cognitive sunt administrate într-un mediu controlat, fără distrageri, „spre deosebire de natura complexă și dinamică a situațiilor din viața reală.”

„Familiaritatea cu testul, administrarea repetată (care poate duce la efecte de practică ce imită o îmbunătățire a performanței) și utilizarea strategiilor de compensare pe termen scurt pot contribui la obținerea unor scoruri supraevaluate. O evaluare cuprinzătoare care include observații asupra comportamentului zilnic, rapoarte de la îngrijitori sau familie, este esențială pentru o înțelegere exactă a sănătății cognitive.”

În țară, aparținătorii reclamă și faptul că psihiatrii nu ar fi mereu pregătiți sau interesați de o diagnosticare exactă. Am stat de vorbă cu o femeie a cărei mamă suferă de Alzheimer, iar primul contact cu sistemul medical a avut loc la Râmnicu Vâlcea, locul de origine. 

„E bătrână. Normal că mai uită”. Aproape 62% dintre profesioniștii din domeniul sănătății cred în mod greșit că demență face parte din îmbătrânirea normală. 

Ajutorul de handicap nu este suficient 

Când începuse să nu mai recunoască scara blocului și să uite zilele de naștere ale nepotilor, B. avea scoruri aproape perfecte la testul de memorie necesar pentru certificatul de handicap. Evaluarea viza întrebări de bază despre viața ei, calcule matematice mult mai simple decât cele pe care le făcea ca inginer, zi de zi, la muncă, timp de 30 de ani și câteva șiruri de cuvinte pe care le mai încurca, dar le depășea cu o glumiță. 

Atunci când comisia a venit, B. le-a povestit că își face de mâncare singură și merge la cumpărături o dată pe săptămână, în ciuda faptului că nu mai călcase într-un magazin de câteva luni bune. Nu voia să pară atât de vulnerabilă. 

Pentru multe familii, certificatul de handicap reprezintă posibilitatea unui ajutor financiar de care au nevoie din timp, ca să angajeze pe cineva care să fie acolo când ei sunt la muncă. Procesul pare să dureze jumătate de an (sau mai puțin, dacă cunosc deja procedura și legislația) și include obținerea certificatului de la medicul psihiatru, depunerea (multelor) acte necesare și verificarea de către două comisii (care pot veni acasă, în funcție de gradul de mobilitate al pacientului). 

Pentru bolnavii a căror situație nu era vizibil gravă (fără imobilizare la pat, stadiu mediu al demenței), familiile au exprimat nemulțumire față de gradul de handicap obținut: acesta era prea mic și nu recunoștea problemele reale. În afară de persoanele cu cel mai înalt grad de handicap (grav cu asistent personal), nicio altă încadrare nu include subvenții pentru angajarea unui însoțitor. 

• Handicap grav: 463 de lei + 199 lei buget complementar lunar
• Handicap accentuat: 350 de lei + 146 lei  buget complementar lunar
• Handicap mediu: 80 de lei

Costul lunar al scutecelor pentru adulți este de minim 318 lei.

Unde mergem?

Trebuie să duc un raport la birou și nu îmi găsesc paltonul, spune B. la telefon la 2 dimineața, când familia ei o sună pentru că s-a declanșat alarma de deschidere a ușii în mijlocul nopții.

– Da, sunt în pijama, nu mă culc. Nu cred că am visat despre raportul ăsta, nu înțelegi că trebuie să îl duc astăzi?  Nu mai țin minte de ce nu am dormit azi-noapte. Nu vreau să merg la niciun azil, eu nu plec din casa mea. 

În ultima vreme, familia i-a explicat de câteva ori la telefon că asta este casa ei și că nu trebuie să se ducă altundeva sa se culce. „Uite, e biblioteca de când erai tânără. Uite pozele cu nepoții tăi. Uite hainele tale de iarna aici în dulap.”

În țările cu venituri mici și medii, 90% din îngrijirea celor care trăiesc cu o formă de demență are loc la domiciliu, iar 50% din costurile globale au legătură cu îngrijirea informală. 

Majoritatea aparținătorilor cu care am vorbit ne-au spus că ei și familia lor au preluat sarcinile: unii pentru că erau la pensie, unii pentru că erau deja pensionați pe caz de boală, dar majoritatea pentru că nu au găsit pe cineva de încredere sau pentru că era un efort financiar mult prea mare, fără ajutor din partea statului. 

Toți cei care au angajat o persoană din exterior au precizat la PressOne că au apelat la  cunoștințe și recomandări, pe care le-au angajat fără contract. În centrele urbane există câteva servicii care pot să ajute: departamentele de asistență socială ale unor primării, dar timpul de așteptare este de multe ori uriaș. Unele agenții private îți pot face legătura cu persoane care vor sa lucreze în domeniu și percep un comision după ce îți dau lista cu doritori. 

Familia lui B. a început să gestioneze mai bine impulsurile ei să plece de acasă: ușa nu poate fi încuiată pe dinafară pentru că riscă să se panicheze și să încerce să iasă pe geam . Dar dacă pui pantofii și paltonul în dulap în loc să le ții la intrare, e mai probabil să uite ce voia să facă până le găsește. De câteva ori, au adus-o vecinii acasă. Într-o seară, un grup de adolescenți a condus-o din cealaltă parte a parcului și a stat cu ea până a recunoscut scara blocului. Are în geantă o copie a buletinului și o foaie cu numere de telefon ale familiei. A ieșit pe hol într-o zi, în cămașă de noapte. 

Membrii familiei au început sa se uite la tălpici cu dispozitiv GPS integrat, care ar localiza-o indiferent de unde merge, atât timp cât are pantofii în picioare. Când vrea să plece, îi spun că e caniculă afară și trebuie să mai aștepte puțin și că azi e concediu, deci nu trebuie mers la serviciu. Aparținătorii numesc asta „a le intra în joc”. 

Pe termen lung, pacienții își pierd din ce în ce mai multe funcționalități și nu mai pot fi îngrijiți acasă de o singură persoană. Internările în spital sau intervențiile punctuale (kinetoterapie) devin imposibile când bolnavul e complet dependent de cineva. Aparținătorii nu sunt lăsați să stea cu ei dacă nu au certificat de handicap.

Pe lângă plecatul de acasă și rătăcitul prin cartier, persoanele cu demență nu mai găsesc baia și ulterior își pierd controlul asupra funcțiilor de bază, rămân la pat și trebuie hrăniți și spălați de altcineva.

În etapele finale ale vieții, multe familii (inclusiv cele care până la un punct au ținut bolnavul acasă) apelează la azile și cămine de bătrâni. În România există câteva azile de stat, cu liste de așteptare lungi și condiții față de care aparținătorii au exprimat reticență, și mult mai multe opțiuni private, a căror accesare depinde de posibilitățile financiare ale familiei și necesită eforturi de documentare și vizitare. 

Alzheimer este o boală degenerativă. Asta înseamnă că, spre finalul vieții, corpul începe să uite din ce în ce mai multe funcții; ultimele pe care le uită sunt respirația și bătăile inimii. 

Cine ești?

Mulțumesc că ai venit pe la mine, spune B. întotdeauna când pleacă cineva de la ea din apartament. Mulțumește chiar și în zilele ei rele. Nu ți-e frică să mergi noaptea singură pe stradă, vrei să dormi la mine? Nu știu unde sunt așternuturile, dar poți să stai cu mine în pat. Nu pune toată caserola la mine în farfurie, lasă și pentru tine jumătate. Auzi, tu câți ani ai, mai ești la facultate, cum e?

Consensul medical este că integrarea pacientului în deciziile care îl privesc și menținerea demnității sunt abordările corecte. 

Cu cât mai mult este ascultat, cu atât tratamentul poate fi mai eficient și să răspundă nevoilor specifice pe care le are, iar șansele să opună rezistență sunt mai mici. Dacă are mai multe de zis în activitățile de zi de zi, dacă încă se simte responsabil de plata facturilor, spălatul vaselor sau gătit, e posibil să rămână prezent mai mult timp, să își asume mai multe treburi și să mențină o oarecare inițiativa. 

Agitația caracteristică bolii este influențată și de cantitatea de energie neconsumată și lipsa unui scop clar, care vin odată cu scăderea activității și sentimentul de neputință; orice preocupare care le permite să-și consume energia într-un mediu controlat le ușurează viața atât lor, cât și celor din jur. Este un echilibru delicat: prea multe responsabilități îl pot copleși, dar menținerea câtorva (adaptate la capacități) asigură prelungirea autonomiei. 

Chiar dacă nu mai ține minte cine e sau și-a pierdut o parte din caracteristicile definitorii, persoana de dinainte de boală e încă acolo, susțin studiile de specialitate și aparținătorii, pe baza propriilor experiențe. Chiar dacă uneori nu o poate exprima. Poate nu mai știe suficient de bine cine ești, dar ține minte că te iubește. Și că în continuare îi plac muzica clasică și varza călită- și deci, i-ar face plăcere mai mare să asculte și să mănânce asta decât ceva ales de îngrijitor.  

„Înveți să te bucuri altfel de orice moment care înainte ți se părea normal. De orice lucru pe care înainte îl luai ca o normalitate și atunci nu te bucurai de el. Nu te bucurai intens de un moment în care mama deschidea ochii și te vedea și zâmbea și te întreba „Ce faci, mama?”[…] Astăzi mulțumești că este o zi în care mama și-a amintit de tine.”

„E o satisfacție enormă. Mama mea poate spune mai rar ce multe fac eu, dar de destule ori a spus ce m-aș fi făcut eu dacă nu erai tu”

„E, poate, cel mai ușor mod de a te duce. Extrem de dificil pentru familie, dar de la un punct încolo, mult mai ușor pentru tine.”

B. a spus nu știu doar de 14 ori azi. După o mică pauză, și-a adus aminte cum o cheamă pe nepoata ei; numele fiicelor ei nu l-a încurcat niciodată. Când a ieșit în parc, a vorbit cu un bebeluș în cărucior. 

*Dacă tu sau cineva drag se confruntă cu un diagnostic de Alzheimer:

• Societatea Română de Alzheimer organizează proiecte care să ofere informații aparținătorilor și personalului medical 
• Asociația Habilitas desfășoară proiecte de formare profesională, schimb de experiențe și creare a unui ghid pentru aparținători
• Aplicația Demicare oferă resurse (inclusiv în română) despre gestionarea comportamentelor dificile, activități de făcut împreună și permite păstrarea într-un singur loc a programărilor, doctorilor și detaliilor medicale.